Di cosa si tratta

Una malattia è considerata “rara” quando colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Nonostante la cifra sembri bassa, le persone affette da una malattia rara rappresentano circa il 6-8% della popolazione totale, quindi milioni solo in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.

La storia di Sofia, che potete leggere sul sito http://www.voavoa.org/, ci dona la  speranza di poter debellare una di queste malattie, la Leucodistrofia Metacromatica (LDM).

Grazie alle ricerche Telethon, infatti, è in fase di sperimentazione presso l’Ospedale San Raffaele di Milano una terapia genica in grado di contrastare la malattia.

Sofia purtroppo non ha potuto accedere a questo programma di ricerca. Ma altri potranno. Per questo oggi vogliamo scrivere una storia diversa, in modo che tutti i bambini possano avere una concreta possibilità di diagnosi e cura, quella che a lei è stata negata.

Il nostro obiettivo è chiamare a raccolta tutta la cittadinanza dell’Area Metropolitana di Firenze per finanziare il test di screening neonatale per tutti i 7.208 nuovi nati del territorio. La creazione di questo progetto pilota ci permetterà di avere una matrice da replicare per gli anni successivi nei dieci ambiti territoriali della Toscana.

Grazie alla cooperazione delle nostre e delle vostre forze sarà possibile raggiungere i fondi necessari e permettere la diagnosi e la successiva cura della Leucodistrofia Metacromatica per tutti i bambini affetti.

Donate una Goccia di Speranza!

Come verranno utilizzati i fondi

Non c’è trucco, non c’è inganno! I soldi verranno utilizzati interamente per finanziare lo screening neonatale dei bambini dell’Area Metropolitana di Firenze.

Chi c'è dietro al progetto

L’Associazione Voa Voa, fondata il 25 Ottobre 2013 dai genitori della piccola Sofia, bambina affetta da Leucodistrofia Metacromatica e deceduta il 30 dicembre del 2017, si occupa del sostegno alle famiglie colpite da una patologia rara life limiting, ad esito infausto quando diagnosticata a un figlio in età pediatrica.

Abbiamo una grande occasione:

La campagna è sostenuta dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze. Raggiunta la metà dell’obiettivo prefissato sulla piattaforma, la Fondazione raddoppierà la cifra raccolta.

In pratica, ogni euro versato a sostegno della nostra campagna, vale doppio!

Come donare

Sostenere “Voa Voa!” è semplicissimo!

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Puoi sostenere il progetto mediante:

-       pagamento diretto con carta di pagamento (prepagata, credito, debito, ecc.)

-       bonifico bancario sul conto di Voa Voa! Onlus. IBAN: IT66 A033 5901 6001 0000 0101 992

Alla scadenza della campagna, in caso di successo la tua offerta verrà indirizzata, insieme ai tuoi dati di fatturazione, ai responsabili del progetto.

Nei giorni successivi sarai contattato per concordare le modalità di ricezione della tua ricompensa.

Invece, in caso di mancato successo della campagna la tua offerta verrà riaccreditata sulla carta da te utilizzata entro 5-10 giorni lavorativi dalla scadenza della campagna.