Abbiamo a cuore la salute e la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla. Per offrire opportunità di aggregazione e inclusione e sperimentare un nuovo approccio alla cura della SM, abbiamo ideato il format “160Bike” per incoraggiare le persone con Sclerosi Multipla a muoversi pedalando, in natura e in compagnia. Il format utilizza la bicicletta a scopo terapeutico e risponde al bisogno di “servizi”, accessibili alle persone con SM, che promuovano il movimento in contesti non ospedalizzati, outdoor e socializzanti.  Il format ha ricevuto il patrocinio della Regione Piemonte, dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino e del CUS Torino.

Guarda il servizio realizzato dal TGR Piemonte andato in onda il 12 aprile 2022:

Il progetto prevede 12 tappe nel corso del 2022 con partenza in corrispondenza dei territori delle 12 ASL del Piemonte, in particolare nei Comuni di Alessandria, Asti, Biella, Cuneo, Venaria, Moncalieri, Novara, Omegna, Bra, Settimo Torinese, Torino, Vercelli. 

I percorsi sono adatti anche a persone con lievi difficoltà motorie e si svolgono con l'accompagnamento di guide cicloturistiche e naturalistiche abilitate e personale sanitario. L’evento non è competitivo, ma deve essere inteso come passeggiata a pedali con andatura lenta, adatta a rispettare le capacità/possibilità di ogni singolo partecipante, affinché possa essere vissuto come esperienza di aggregazione e benessere in natura. 

Attraverso l'iniziativa intendiamo inoltre sensibilizzare gli attori che sul territorio si occupano di servizi alla persona affinché promuovano maggiori occasioni di accesso alla pratica dell’attività fisica a contatto con la natura alle persone con SM, anche attraverso la realizzazione di percorsi ciclabili extraurbani adatti a un pubblico con disabilità. 

L’iniziativa richiede un investimento economico utile a sostenere i costi di organizzazione, gestione e promozione degli eventi affinché più persone possibili possano conoscere l'iniziativa e partecipare agli eventi.

Abbiamo fiducia nel contributo che questa raccolta fondi potrà dare alla costruzione di una nuova prospettiva per la Sclerosi Multipla: Sempre in Movimento. 

BENEFICIARI

Beneficiari diretti
● persone con Sclerosi Multipla (9.800 in Piemonte) con particolare attenzione ai giovani e alle persone che iniziano ad avere problemi motori per i quali è utile l’attività fisica
● persone con altre problematiche motorie, non riconducibili alla SM, che intendano beneficiare, anche in termini di prevenzione, dell’esperienza offerta dall’iniziativa

Beneficiari indiretti
● caregivers 
● educatori
● personale sanitario (medici di medicina generale, neurologi, infermieri, case manager, care manager)
● guide cicloturistiche e guide naturalistiche che intendano specializzarsi nell’accompagnamento di gruppi con disabilità
● Enti pubblici e privati impegnati nel sostegno alla disabilità e attivi nell’ambito delle politiche sociali territoriali

 

CHI SIAMO: 160CM

La storia del fondatore

L’Associazione 160CM è nata il 26/06/2020 dall’idea del fondatore Fabio Guglierminotti, malato di Sclerosi Multipla e promotore di un nuovo approccio alla cura della SM.
Fabio, conosciuto con il nome di “Wolf” in ambito sportivo è stato un atleta di thai boxe e pugilato. Nel 2008 ha avuto l’esordio della Sclerosi Multipla, diagnosticata ad aprile del 2011. 
Per condividere il suo percorso e raccontare la sua esperienza, nell’estate del 2016 Fabio ha deciso di aprire un blog - www.160cm.it - con il quale parlare della malattia da un nuovo punto di vista. Attraverso il blog Fabio non parla solo della vita con la SM, ma dello stile di vita che può essere condotto “nonostante” la malattia, per diventare parte attiva nel contrasto alla degenerazione della patologia e migliorare la qualità della propria vita.  
Nel corso degli anni il blog ha acquisito notorietà, anche grazie alla partecipazione di Fabio a numerose trasmissioni televisive e radiofoniche oltre che alla sua presenza durante alcuni eventi sportivi. I più importanti quotidiani nazionali hanno riservato alla storia di Fabio articoli e interviste che hanno supportato Fabio nella divulgazione del suo messaggio a tutti i malati di Sclerosi Multipla.
A giugno del 2018 è stato ricoverato per ipertiroidismo a seguito delle infusioni di Alemtuzumab. Durante il terzo mese di ricovero è stato trasferito, per eseguire la fisioterapia, presso il CRRF - Centro di Recupero e Rieducazione Funzionale “Mons. Luigi Novarese” in Località Trompone - Moncrivello (VC), http://www.trompone.it/
Sotto la supervisione del primario Dottor Claudio Solaro, ha eseguito un ciclo di trattamenti con un macchinario che utilizza le onde d’urto radiali per attenuare la spasticità ottenendo un grande beneficio.
La terapia con onde d'urto radiali (RSWT) è stata ampiamente utilizzata nella medicina riabilitativa per trattare il dolore e, più recentemente, l'ipertonia muscolare nei pazienti con paralisi cerebrale e ictus. Lo studio condotto dal Dott. Claudio Solaro indica nelle conclusioni che RSWT può ridurre il dolore e il tono muscolare nei pazienti con SM senza effetti avversi. 
Attualmente Fabio è in cura a Torino presso l’ospedale “Molinette” - Centro Sclerosi Multipla e Neurologia 1U - A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino.

Il nostro contributo alla cura della Sclerosi Multipla

Nel 2020 Fabio ha deciso di mettere la propria esperienza al servizio dei malati: ha fondato l’Associazione 160CM e si è impegnato, con l’aiuto di numerosi partner, a promuovere una raccolta fondi per acquistare un macchinario ad onde d’urto radiali che avrebbero, così, potuto usare tutte le persone malate.
Nel 2021 l’Associazione è riuscita ad acquistare il macchinario per la terapia con le onde d’urto radiali che è stato donato all’Ospedale Molinette di Torino nel corso di evento che si è svolto il 3 luglio ad Andezeno (TO), con cerimonia di donazione in presenza del Direttore Generale dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, Dott. Giovanni La Valle.  
A seguito della donazione, l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino ha deciso di avviare uno studio pilota sperimentale per verificare l’efficacia delle onde d’urto radiali su un campione di pazienti con spasticità. Lo studio è in fase di avvio.

Gli sviluppi e le iniziative

Nel corso del 2021 l’Associazione ha realizzato diverse iniziative di sensibilizzazione per portare all’attenzione dell’opinione pubblica la proposta di un nuovo approccio alla cura della Sclerosi Multipla. 
Gli eventi sono stati patrocinati e sostenuti da: A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, Regione Piemonte, Città di Torino, Università degli Studi di Torino, CUS Torino, Ordine degli Psicologi del Piemonte, Ordine dei Giornalisti, Consulta per le Persone in Difficoltà e altri partner nell’ambito dell’Associazionismo locale.

160CM oggi

160CM propone un nuovo punto di vista sulla Sclerosi Multipla: Sempre in Movimento. Un punto di vista capace di accogliere un approccio alla cura, interdisciplinare e olistico, basato sull’alleanza terapeutica, nel quale l’attività fisica abbia un ruolo fondamentale nella qualità di vita del malato e sappia rispondere ai suoi bisogni di ascolto, confronto e inclusione. Un nuovo approccio alla cura che garantisca ai malati di Sclerosi Multipla, non soltanto la cura dei segni della malattia, bensì una migliore comprensione dei suoi sintomi soggettivi.
In particolare, desideriamo promuovere l’utilizzo di terapie integrative alla cura della Sclerosi Multipla e migliorare la percezione della malattia invitando i media ad adottare linguaggi più attenti e responsabili.
L’Associazione è quotidianamente impegnata nell’attività di ascolto e raccolta dei bisogni dei malati attraverso diversi canali di comunicazione: form di contatto, interazioni sui Social, partecipazione ad eventi, colloqui individuali. A questi bisogni, l’Associazione intende dare voce.
Per dare risposte concrete alla domanda di servizi integrativi all’assistenza sanitaria, l’Associazione ha avviato già nel corso del 2021 la progettazione sperimentale di due iniziative finalizzate a fornire, da un lato, un supporto psicologico e, dall’altro a incentivare l’attività fisica all’aperto e in bicicletta come pratica preventiva e terapeutica per la Sclerosi Multipla.
La progettazione di uno sportello di ascolto psicologico dedicato alle persone con SM e loro caregivers è attualmente in fase di studio in collaborazione con l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, l’Ordine degli Psicologi del Piemonte, l’Università degli Studi di Torino e ASL TO3 con la quale l’Associazione ha firmato una convenzione triennale per l’erogazione di servizi territoriali dedicati alle persone con SM.
Già nel corso del 2021 è stato avviato in forma sperimentale il format di evento 160Bike con il quale incoraggiamo le persone con SM e i loro caregivers a pedalare in un contesto outdoor di aggregazione e inclusione.
160Bike risponde al bisogno di movimento a contrasto della condizione di silenzio e isolamento nella quale vivono la maggior parte dei malati e intende altresì contrastare lo stereotipo SM=carrozzina proponendo l’approccio alternativo SM=Sempre in Movimento.

Nel corso del 2022 l’Associazione si propone di realizzare per la prima volta il format 160Bike su tutto il territorio piemontese, in corrispondenza dei territori di competenza delle 12 ASL piemontesi affinché divenga un’opportunità più accessibile a tutti i malati di Sclerosi Multipla e loro caregivers.