Rari&Smart 2.0 - La Smart city ...

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Italia
Tecnologia, Salute, Civico
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Rari&Smart 2.0 - La Smart city dei malati rari

Uniamo lancia Rari&Smart 2.0, la città virtuale dedicata alla comunità dei rari

2.600€
52%
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-8 giorni
+ 5.000€
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Rari&Smart 2.0 - La Smart city dei malati rari

Uniamo lancia Rari&Smart 2.0, la città virtuale dedicata alla comunità dei rari

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Di cosa si tratta

Rari&Smart 2.0 è il nuovo progetto che Uniamo Federazione italiana delle Malattie Rare mette a disposizione di tutto il mondo dei rari. La Smart City, che prende nome dal progetto, sarà un luogo virtuale in cui associazioni, professionisti, persone con malattie rare e caregiver potranno approfondire informazioni
e aiuto o prestare aiuto loro stessi.
La tecnologia, e le soluzioni che da questa derivano, è l’alleata più grande di sempre. In presenza di una malattia, essa offre il modo di superarla su diversi piani: relazionali, funzionali, strumentali. 

Nessuna barriera, solo buone idee in circolazione per aiutare e aiutarsi

Un posto o, appunto, una “città virtuale” sul web in cui i malati rari possono incontrarsi e dove le risorse di ciascuno, umane e infrastrutturali, possono essere messe a vantaggio comune. 

Un luogo in cui capitale umano, ambientale e sociale si fondono e sommano, massimizzando il proprio potenziale e trasformando le opportunità di ciascuno in opportunità della collettività.

Come verranno utilizzati i fondi

 I fondi raccolti serviranno a dotare la nostra città virtuale di tutti i servizi di informazione che serviranno ai nostri "cittadini" virtuali, quali:

- Implementazione della chat e chatbot per avere risposte immediate su tematiche importanti come informazioni sui centri territoriali più vicini ai quali rivolgersi, sui diritti esigibili delle persone con malattia rara, e molto molto altro.
- Pubblicazione del format Chiacchierare, dove verranno fatte interviste doppie con associazioni di malattia rara per far conoscere la patologia di riferimento;
- Creazione del calendario eventi della comunità dei rari (tutte le associazioni potranno inserire i loro eventi e metterli in comune per dare maggiore visibilità e connessione nella comunità dei rari)

Chi c'è dietro al progetto

In Rari&Smart 2.0, la nuova Smart City dedicata al mondo dei rari, sarà possibile:


- Approfondire la conoscenza di nuove persone, famiglie e consulenti della comunità delle malattie rare con il format Chiacchierare un format di video interviste doppie con chi rappresenta o vive la malattia rara;
- Approfondire eventi scientifici del mondo dei rari, scaricare libri e leggere le ultime notizie del settore;
- Approfondire tutti i progetti del mondo dei rari;
- Entrare in contatto diretto con gli interlocutori più efficaci
- Ricevere un consulto da parte di professionisti, diretto sia alle associazioni, sia alle persone affette da malattie rare per orientamento e info sui diritti e servizi dei centri territoriali ai quali rivolgersi.

- Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti.

Tutto questo è portato avanti da UNIAMO la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.

Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. 

Oggi la Federazione è una Associazione di promozione sociale (n.102 Registro nazionale APS) e affilia un numero sempre crescente di Associazioni regionali e nazionali.
Rappresenta in Italia l’intera comunità delle persone con Malattia Rara, stimata in circa 1.200.000 individui, attraverso azioni di advocacy e riconoscimenti a livello istituzionale nei tavoli di lavoro specifici.

Grazie al tuo sostegno renderemo questa città virtuale reale e concreta.

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Un progetto a cura di

​UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è dal 1999 l’ente di rappresentanza istituzionale delle persone con malattia rara che raccoglie oltre 130 realtà associative. 

La missione della Federazione è migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, dei familiari e dei caregiver, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei loro diritti nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. 

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