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soSMamma: supporto alle mamme con sclerosi multipla

Un percorso mirato per fornire alle donne con SM un sostegno per vivere appieno la maternità

715€
14% di 5.000€
06 feb 2018
Data chiusura
Scaduto

Tutto o niente Questo progetto verrà finanziato solo al raggiungimento del traguardo.

soSMamma: supporto alle mamme con sclerosi multipla

Un percorso mirato per fornire alle donne con SM un sostegno per vivere appieno la maternità

715€
14% di 5.000€
06 feb 2018
Data chiusura
Scaduto

Tutto o niente Questo progetto verrà finanziato solo al raggiungimento del traguardo.

Di cosa si tratta?

“Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) quattro anni fa. La diagnosi ha condizionato la mia decisione di diventare madre, in quanto le persone intorno a me si aspettavano che avrei rinunciato ad avere figli. Questo mi indusse, per un po’, a pensare che non sarei stata in grado di affrontare la maternità. Quel che mi ha realmente aiutata a superare tutto questo è stato il comprendere cosa posso o non posso fare, concentrandomi su ciò che è meglio per la mia salute e utilizzando la rete di aiuto intorno a me. Essere genitore si è rivelato molto più semplice di quanto non pensassi.” Anna, donna con sclerosi multipla, che ha deciso di avere figli.  

Per anni le donne con sclerosi multipla venivano scoraggiate a intraprendere una gravidanza, per i possibili effetti avversi della gestazione sull’evoluzione della patologia. Oggi è ampiamente riconosciuto che la gravidanza non influenza il decorso della SM nel lungo termine: il numero di ricadute della malattia infatti può diminuire o scomparire del tutto durante la gravidanza, si riscontra, invece, un aumento delle ricadute soprattutto nei mesi successivi il parto.

soSMamma” si pone l'obiettivo di fornire alle donne con sclerosi multipla tutti gli strumenti pratici ed informativi, utili per vivere appieno la propria maternità, concentrandosi nel primo anno di vita del bambino.

Perchè questo progetto? I sintomi invisibili della patologia, come la stanchezza e/o le difficoltà motorie, spesso accompagnate anche dall’utilizzo di ausili come carrozzina o stampella, impattano nelle azioni quotidiane di cura del neonato. Cambiare il pannolino, fare il bagnetto diventano impossibili se si hanno difficoltà di deambulazione. Allattare, è spesso sconsigliato sia per la ripresa del farmaco sia perché la stanchezza cronica rende complicato gestire questo fondamentale momento affettivo tra madre e figlio.

Cosa faremo? Un equipe di professionisti (ostetrica, terapista occupazionale, psicologo e puericultrice) si recheranno a domicilio della donna con SM con lo scopo di fornire informazioni, proporre interventi socio-sanitari, suggerire soluzioni alle problematiche quotidiane e rilevare situazioni di potenziale emergenza. Prevediamo un minimo di 6 visite domiciliari, da effettuare una volta a settimana – durante le prime tre settimane di vita del neonato – e 1 volta al mese durante il 3°-6°-12° mese di vita del bambino.


Come verranno utilizzati i fondi

Con la campagna di crowfunding vogliamo raccogliere 5.000€, cifra che ci permetterà di avviare una prima fase del progetto, assicurando 100 ore di visite domiciliari a 10 mamme.


Chi c'è dietro al progetto

ENTE PROMOTORE

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) nasce nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con sclerosi multipla. In circa cinquant'anni di attività, l’Associazione è cresciuta, diventando una delle più importanti realtà nel panorama del non profit italiano e oggi è ONLUS - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale

La sua missione è

  • Rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM;
  • Promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica di eccellenza;
  • Sensibilizzare e informare riguardo alla SM e ai bisogni delle persone cui è stata diagnosticata la malattia.


La Sezione Provinciale AISM di Roma

La Sezione AISM di Roma, nata nel 1972, opera sul territorio provinciale per garantire sostegno, autonomia e partecipazione alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, aiutandole a superare quotidianamente i limiti imposti dalla patologia e a migliorare la qualità di vita.

AISM e gravidanza

Fare informazione per AISM significa dare risposte concrete e appropriate a quesiti che nascono dalla convivenza con la sclerosi multipla. Per questo l’Associazione promuove, con particolare attenzione alla maternità, incontri tematici periodici e un supporto professionale al fine di sostenere le persone nel proprio percorso genitoriale fornendo momenti di approfondimento individuali nei quali poter affrontare dubbi, paure e aspettative legati alla maternità (quali aspetti considerare prima di decidere una gravidanza, la sospensione del farmaco, l’impatto della SM sulla gravidanza, ecc.).

 

PARTNER

Centro per la Sclerosi Multipla Policlinico Tor Vergata e Gravidanza

Presso il Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata, dal maggio 2016 è attivo il programma SMamma, il cui obiettivo è rispondere alla necessità di informazione delle donne affette da sclerosi multipla in procinto di affrontare una gravidanza e garantire loro un’assistenza personalizzata, informata e continuativa durante la programmazione del concepimento e nel corso della gestazione e del post-partum. Il programma SMamma include attività di tipo assistenziale ed educazionale. L’attività assistenziale prevede un ambulatorio dedicato, in cui il neurologo, in collaborazione con un team di specialisti (ginecologo, immunologo e psicologo), affianca la paziente nella programmazione e nella gestione della gravidanza e del post partum.

RIASSUMENDO: MAI COME ORA ABBIAMO BISOGNO DI TUTTI VOI!!!

Basta un piccolo contributo, anche solo 5€, per essere affianco delle donne con sclerosi multipla affinché possano vivere l’esperienza della maternità in modo completo ed appagante. Perché la SM non deve essere un limite!

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Un progetto a cura di

AISM - Sezione Provinciale di Roma

Dal 1968, AISM è accanto alle persone con sclerosi multipla a 360° gradi, in piena ottica di empowerment del singolo. Essendo le donne, insieme ai giovani, le due categorie più colpite dalla patologia e registrando una totale assenza di servizi socio - sanitari dedicati alle mamme con SM, abbiamo pensato di dare vita al progetto "soSMamma" per dare una risposta professionale e concreta alle donne che vivono la maternità, affinché la sclerosi multipla non sia mai un limite!